Megérkezett a Nemzeti Egészségbiztosítás Alapkezelő első egyedi határozata a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer állami támogatásáról az első támogatott SMA-beteg gyereknek. Lilikének már nincs szüksége arra, hogy szülei adománygyűjtéssel szedjék össze a gyógyulásához szükséges rengeteg pénzt.
„Ma egy fantasztikus hírt közölt velünk a kezelőorvosunk! Megkapta a NEAK határozatát a Zolgensma állami támogatásáról! Sikerült! Végre!”
– írták a szülők Lilike közösségi oldalán. Így Lilike lehet az első olyan magyar SMA-beteg gyerek, aki állami támogatással jut hozzá a gyógyszerhez.
Kásler Miklós, az Emmi minisztere bejelentette, hogy áprilistól egyedi méltányossággal is elérhető Magyarországon a gerincvelői izomsorvadásban (SMA-val) szenvedő gyerekek kezelésére használható szer, a Nemzeti Egészségbiztosítás Alapkezelő ugyanis megállapodást kötött erről.
„A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években. Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz”
– írta egy hónapja Kásler.
